Öykü Arin’in ailesi yeni kampanya başlattı! ‘Evinizden de donör olabilirsiniz’

Senim Tanay Karakuş / Milliyet.com.tr – 3,5 yaşındaki Hikaye Arin’e 2018 yılının kasım ayında, İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi’nde Lösemi (Juvenil Miyelomonositik Lösemi – JMML) teşhisi konuldu. JMML, löseminin yani kan kanserinin ender görülen saldırgan bir çeşidi. Hastalığın görülme sıklığı milyonda 1-9 ortası değişiyor. Bu teşhisin akabinde aile, süratlice ilik nakli için arayışa girdi.

“Öykü Arin’e Umut Ol” ismi verilen ve Türkiye’nin 81 ilinin yanı sıra İngiltere, Almanya üzere dünyanın 10’dan fazla ülkesinde gönüllüler yardımıyla yürütülen kampanyayla kısa vakitte binlerce donöre ulaşıldı. Lakin Hikaye Arin’in tedavi olmak için vakti daralınca, 2019’un nisan ayında evvel annesi Hareket Şen Yazıcı’dan ilik nakledildi. İlik ahenk sağlamayınca, bu kere küçük kıza haziran ayının başında babası Çağdaş Yazıcı’dan yarı uyumlu kök hücre nakli yapıldı.

Nakilden sonra hayata tutunan Hikaye Arin Yazıcı, artık 6 yaşında ve bu sene ilkokula başladı. Hikaye Arin’in ailesi ise Türkiye’de kök hücre bağışının daha kolay ve konuttan yapılabilecek bir teknikle de uygulanması için yeni bir kampanya başlattı. Kampanyanın gayesi, yurt dışında pek çok ülkede uygulanan, “ağız içi sürüntü kiti” ile kök hücre bağışı uygulamasının Türkiye’de de yaygınlaşması. Change.org/EvdenUmutOl kampanyasına bugüne dek 40 bine yakın kişi imzalarıyla takviye verdi.

Kampanya hakkında bilgi almak üzere ulaştığımız Hikaye’nin annesi Hareket Şen Yazıcı, “Eğer bu formül Türkiye’de uygulamaya geçerse yeni çağın başlangıcı olabilir. Ha kan vermişsiniz ha ağızdan sürüntü göndermişsiniz, ikisi de birebir. Bu sayede evinizden donör olabilirsiniz. Türkiye’de donör sayısının milyonlara ulaşacağını düşünüyorum” diyor.

‘KRONİK İLİK SAVAŞININ DURMASINI BEKLİYORUZ’

Sizi Hikaye Arin’in lösemi hastalığıyla verdiği gayret sürecinde tanıdık. Öncelikle Hikaye nasıl, her şey yolunda mı, hem kızınız hem de sizin açınızdan?

Hikaye Arin için yürüttüğümüz kampanyada yüz binlerce insan donör olmuştu. 350 bini aşkın şahsa ulaşmıştık lakin tam uyumlu bir eşleşme olmamıştı, yarı uyumlu nakil olmuştu. Evvel benden denendi tutmadı, sonra babasından denendi ve tuttu. Onun da üzerinden 2 yıl geçti. Lakin sonrasında kronik ilik savaşı oldu. Yarı uyumlu nakillerde kronik ilik savaşı görülebilen bir durum. O yüzden bağışıklığını baskılayan ilaçlar kullanılıyor. İlaçları iki defa kesmeyi denediler lakin her iki seferde de bedeninde yaralar çıktı. Artık üçüncü sefer tekrar deniyorlar, daha yavaş yavaş azaltıyorlar. Vakit içinde bağışıklığı, yeni iliğe alışabiliyormuş ve ilik savaşı durabiliyormuş. Biz de o denli olmasını umuyoruz. Aksi takdirde diğer türlü tedaviler gerekeceği üzere tekrar nakil olma da gündeme gelebilir.

‘BAĞIŞIKLIK SİSTEMİ SIFIRLANDI, AŞILARI YİNE YAPILACAK’

İlik nakli öncesi ve sonrası olmak üzere hayatınızda neler değişti, kendinizi nasıl hissediyorsunuz? 

Kampanya yaptığımızda tam uyumlu donör bulmaya çalıştığımız vakitler çok kuvvetli vakitlerdi. Hikaye Arin’in süratle nakil olması gerekiyordu, tek bir saniye bile kaybetmeksizin daha fazla insanın donör olmasını sağlamaya çalışıyorduk. Lakin çok fazla bekleyemedik zira agresif bir mutasyonu vardı. Nefes nefese geçirdiğimiz hatta nefesimizin kesildiği vakitler demek daha yanlışsız olur.

Kök hücre nakli yapılmadan evvel çok ağır bir kemoterapi veriliyor ve bedenin bütün bağışıklık sistemi sıfırlanıyor. Bu şu demek, bebekliğinden itibaren olduğu bütün aşılar sıfırlanmış oluyor. İşte bu mevcut ilaçlar kesildikten sonra Hikaye Arin’e birinci bebeklik aşıları yapılmaya başlanacak.

‘BİZ UZUN VAKİTTİR PANDEMİDE ÜZERE YAŞIYORUZ’

Hasebiyle bütün virüslerden, bakterilerden uzak durarak yaşamaya başladığımız steril bir periyottu. Bunun kıymetli bir kısmını da hastanede geçiriyorsunuz. Hastaneden çıktıktan sonra uzun mühlet meskenden dışarı çıkmıyorsunuz ya da 3M maskeler kullanıyorsunuz. Biz 2,5-3 yıldır 3M maskeler kullanıyoruz. Şu an Kovid-19 nedeniyle herkesin uyguladığı hijyen şartlarını, biz o vakitlerden beri çok titiz bir biçimde uyguluyoruz. Kapalı ortama girmek, öteki beşerlerle temas etmek çok uzun bir mühlet mümkün olmuyor. Hatta birinci 6 ay beşerlerle temas etmek büsbütün yasak. 

‘SADECE KAN VEREREK DEĞİL, EVİNİZDEN DE DONÖR OLABİLİRSİNİZ’

Şu anda kök hücre bağışıyla ilgili yeni bir kampanya başlattınız. Ağız içi sürüntü prosedürüyle kök hücre bağışı nedir, hangi ülkelerde bu sistem kullanılıyor?

Kök hücre bağışı iki metotla yapılabiliyor. Bunlardan bir tanesi kan vererek, başkası de ağız içi sürüntü usulüyle. Her ikisi de HLA doku tipinin tanımlanması için kullanılan usuller. Bizim ülkemizde yalnızca Kızılay’a gidip 3 tüp kan verdiğinizde HLA doku tipi çalışması yapılabiliyor. Avrupa Birliği’ne bağlı ülkelerin büyük çoğunluğunda, ABD’de gelişmiş ülkelerin çabucak hemen hepsinde ağız içi sürüntü tekniği ikinci bir formül olarak uygulanıyor. Ağız içi sürüntü metodu, meskenden donör olmanızı sağlayan bir sistem. Kök hücre merkezine talepte bulunuyorsunuz. Posta yoluyla meskene kadar gelen kitin içinde ucunda pamuk bulunan kulak çubuğuna benzeyen bir aparat ile yanağının içinden tükürük örneği alıyor ve sonra çubuğu plastik kabının içine koyarak yeniden posta yoluyla ilgili kök hücre merkezine gönderiyorsunuz, bu kadar kolay.

‘1 YILDA ULAŞTIKLARI SAYIYA YILLAR SONRA ULAŞIYORUZ’

Bu sayede örneğin pandemi periyodunda Almanya’da yalnızca bir kök hücre merkezine -ki Almanya’da birçok kök hücre merkezi var- ağız içi sürüntü prosedürüne başvurarak 600 bin kişi donör olmak istemiş. Türkiye’de ise yalnızca toplam donör sayısı 600 bin. Bir tane kök hücre merkezinin 1 yılda ulaştığı sayıya biz yıllar içinde ulaşmış durumdayız. Bunun yaygınlaşıp artması, insanların daha kolay donör olmasını sağlamak için ağız içi sürüntü tekniğine geçmek kaide. 

‘BU YOL YENİ BİR ÇAĞIN BAŞLANGICI OLABİLİR’

Ağız içi sürüntü kitlerinin kullanımı Türkiye’de yaygınlaşırsa ne üzere avantajlar sağlar?

Pek çok kişi konutuna, iş yerine kit söyleyebilir. Bu çok büyük bir avantaj. İş yerinde çalışan bir kişi mesai saatleri içinde müsaade alıp kan vermeye gidemez lakin bu kit sayesinde bağışçı olabilir. Toplu halde iş yerinde bir tertip yapmak, pandemi şartlarında eskisinden daha güç. Binlerce yetişkin ve çocuk donörünü bekliyor. Bu sistem sahiden kök hücre bağışı sorununda yeni bir çağın başlangıcı üzere olacaktır. Şayet bu formül hayata geçerse yüz binlerce insanın daha kolay bir biçimde donör olacağını, Türkiye’de donör sayısının milyonlara ulaşacağını düşünüyorum.

SORUMLULUK ALINMASINI SAĞLIYOR

Ağız içi sürüntü kiti için kan verme tekniğindeki üzere bir sıhhat profesyoneline gereksinim var mı?

Ağız içi sürüntü prosedürüne geçmek için bir sıhhat çalışanına ekstra gereksinim yok. Biliyorsunuz “Öykü Arin’e Umut Ol” kampanyasını yalnızca Türkiye’de değil, tıpkı vakitte 13 ülkede de yürüttük. Bu ülkelerin büyük çoğunluğundaki gönüllülerimiz, ülkelerindeki kök hücre merkezlerinden ağız içi sürüntü kiti isteyerek donör oldu. Bu kitlerle çeşitli etkinliklere giderek birçok kişinin de donör olmasını sağladı. Sivil toplumun daha çok sorumluluk almasını sağlayan, kök hücre bağışını çok kolaylaştıran bir usul.

‘İKİ NUMUNE DE TIPKI MAKİNELERDE ÇALIŞILIYOR’

Sizce bu sistemi Türkiye’de çarçabuk hayata geçirmek mümkün olur mu?

Ağız içi sürüntü yolu, bence Türkiye’de çarçabuk hayata geçirilebilir. Zira bizim hocalarımızdan, kök hücre merkezi çalışanlarından, Avusturya’daki ve Almanya’daki kök hücre merkezindeki uzmanlardan öğrendiğimiz kadarıyla aslında bu numuneler tıpkı makinelerde çalışılıyor. Yani ha kan vermişsiniz ha sürüntü göndermişsiniz, ikisi de tıpkı. TÜRKÖK’ün ya da Sıhhat Bakanlığı’nın doku tipi çalışma sistemini değiştirmesi gerekmeyecek. Pekala, ne yapılabilir? İnternet üzerinden ya da kök hücre merkezlerinde donör olunmasını sağlayacak bir sistem oturtulacak. İnternette bunu gerçekleştirmek hiç sıkıntı değil. Bunu yapacak çok sayıda sıhhat kuruluşu var. Zati kök hücrenin HLA doku tipi çalışılması, Türkiye’de de özel merkezlere veriliyor. Bu sistem de birebir biçimde yürütülüp muvaffakiyete ulaştırılabilir.

‘YÜRÜTTÜĞÜMÜZ KAMPANYA ÇOK TESİRLİ LAKİN…’

“Öykü Arin’e Umut Ol” kampanyasına çok efor harcadığınızı biliyoruz. Bunun kök hücre bağışlarına tesiri oldu mu, bir artış gözlediniz mi?

Türkiye, tüm kök hücre merkezlerinin bağlı olduğu milletlerarası bir kök hücre bankasına bağlı. Bu açıdan aslında teknik olarak gelişmiş ülkelerle birebir düzeyde aslında. Biz bu kampanyaya başladığımızda o sistemde Türkiye’de 186 bin civarı donör görünüyordu. Numuneler toplansa bile çalışılıp sisteme giren net sayı, yani tam donör sayısı buydu. Şu an ise 600 bini aşmış durumda. Biz de o periyotta birinci 1 ayda 100 bine ulaşmıştık. Kızılay Genel Lideri Dr. Kerem Kınık konutumuza gelip bizi ziyaret etmişti ve bunun için teşekkür etmişti. Hikaye Arin nakil sürecine girmeden evvel de ulaştığımız toplam donör sayısı 350 bin olmuştu. Tüm bu bağışların 2,5 ayda çalışılabilmesi için toplumsal medya kampanyası yapmıştık.

Şu anda da dediğim üzere Türkiye’de donör sayısı 600 binin üzerinde. Elbette bizim yürüttüğümüz kampanya çok tesirli oldu lakin bu hâlâ çok yetersiz. Türkiye nüfusuna baktığımız vakit Türkiye’de en az 5-6 milyon donör olması gerekir. Teknik olarak Türkiye, öteki gelişmiş ülkelerle benzeri şartları sağlayabilecek nitelikte. Ağız içi sürüntü usulüne geçerek çok sayıda insanın donör olması sağlanabilir.

‘BİRİNİN HAYATINI ELİNDEN ALMAK ÜZERE, ASLA VAZGEÇMEYİN’

Kök hücre bağışçısı olduktan sonra nakil sürecinden korktuğu için dünyada ve Türkiye’de vazgeçen birçok kişi olduğunu gördük. Onlara neler söylemek istersiniz?

Evet, çok farklı nedenlerle beşerler donör olduktan, eşleşme sağlandıktan sonra vazgeçebiliyorlar. Ben bunu, birinin hayatını elinden almak üzere görüyorum. Biriyle eşleştiğiniz vakit sakın lakin sakın vazgeçmeyin. Bu uçurumdan düşen birinin elini tutarken son anda bırakmak üzere. Nitekim hiçbir münasebetiniz yok ve vicdani sorumluluğuyla yaşayamazsınız. Bazıları pandemi şartları nedeniyle vazgeçti, bazıları öteki birtakım tasaları nedeniyle lakin inanın hiçbiri kabul edilemez. Şunu söylemeye devam edeceğim, donör olun, umut olun ve asla vazgeçmeyin. Kök hücre bağışı hayat kurtarır.